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協會設立緣由
104年間一位多重極重度腦性麻痺重症兒家長,在自己孩子的就學道路上,發現重症兒就學的種種困境,開始為重症兒爭取各項生存權利。
身心障礙學童尤其是重症兒,有一些基本的照護需求,若是學校的資源不足或對孩子不了解,需要特教法的無差別精神來支持。然而普遍重症兒的家長因為長期以來的照顧已經心力交瘁,當遇到了阻力無餘力承受,往往選擇放棄孩子就學的權利,選擇留在家中。
在爭取過程中,得到了各界專家及政府的關心與幫助,集結眾家長的力量一起發聲,互相扶持,互相鼓勵,大家從弱勢陰暗中走出來,開始有了協會的原形。家長們深刻的體會到重症兒的成長不只有醫療復健,孩子的就學權益、心靈成長、情緒的調適關係著這群孩子未來社會適應的能力;家長們需要能在孩子趨於穩定並有足夠的社會支持後,解決長久以來的經濟困境。於是家長們結合了專家、醫界及社會熱心人士等力量與政府的支持,於107年10月20日正式成立了台北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會。
協會設立目的
協助社會大眾認識重症兒童及其家庭,經由本會介紹重症兒的生活進而投入關心與支持。擴大社會參與並進行勸募行動,希望透過募集之資金,提供重症兒童與及其家庭直接的幫助及各項補助,並在友善接納的環境,正向陪伴與支持其成長,減輕有利於重症兒童及其家庭的必需負擔,並視情況進行相關經驗分享協助,提供重症兒童家庭之家長在長時間照護的喘息的空間,或進行會談與情緒支持。希望藉由此公益活動,減輕重症兒家庭的負擔,避免因經濟壓力及精神壓力讓憾事發生。
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