台大兒醫加護病房
胸腔科　呂立醫師

　　看到從小陪同數年辛苦長大，居家使用氣切與呼吸器的小小早產兒，長大成開心發展正常的兒童，目前正在脫離呼吸器準備關閉氣切的訓練，過程很順利，同時胸腔成長發育很好，沒有變形或漏斗胸等問題，開心活潑好動，覺得很感動。

　　孩子很小的時候，願不願意讓小嬰兒得到足夠的呼吸支持，好好幫有需要的嬰兒用呼吸器，讓胸部發展可以沒有漏斗胸或變形，真的是太重要了，影響一輩子。

　　目前還是有很多人覺得要盡早把呼吸器移除，所以只看血氧可以，就不管呼吸喘或胸凹或胸腔變形，就一味地一直下降呼吸支持，拿掉呼吸器，或是只給一般氧氣或高流量氧氣治療，任由孩子呼吸喘、心跳快、胸凹與胸腔變形，生長發育遲緩，體重不增加，還覺得很開心好像呼吸器拿掉或下降就是有進步，其實是揠苗助長，沒有讓嬰兒發揮最好的成長潛力，還增加了漏斗胸與胸腔變形的合併症，造成將來肺部的成長沒有空間，沒有充分發揮成長的潛力，殊為可惜。

　　將近20年前，剛開始我也是跟大家一樣用類似加護病房的觀點這樣建議，經過急性感染這些問題應該呼吸器就可以拿掉了。後來發現用這樣的醫療照顧原則居家長大的孩子，肺功能弱，常常生病呼吸喘，身高體重與營養都長不好、雖然血氧還好，只有生氣或哭會掉下來，但是呼吸喘、胸腔變形成為漏斗胸，讓肺部可以成長的空間被嚴重壓縮。這些孩子長大也很不喜歡運動，因為動起來就呼吸很喘，很不舒服，所以雖然順利的活下來，但是健康總覺得是不理想的狀態。

　　所以跟著看很多孩子跟家庭陪伴長大的過程，我們就觀察到這個問題，約15年前我們就開始改變居家呼吸治療的建議。

　　平常我們看到有任何小朋友呼吸喘跟胸凹就會住院，但是以前以為慢性呼吸衰竭的孩子，血氧OK就好，這樣的做法沒有充分發揮孩子成長的潛力。長期慢性呼吸喘及胸凹，就會吃掉許多能量與營養浪費在嬰兒自己胸壁肌肉與呼吸道用力呼吸上面，所以小嬰兒就營養不良、氣管軟化、發展遲緩、生長遲滯、進步緩慢，看到他們長大漏斗胸跟胸腔變形越來越嚴重，肺功能很弱，就覺得不能繼續這樣的醫療建議了。

　　有需要的孩子使用正壓呼吸器，不要讓反覆呼吸喘及胸凹讓胸腔變形而壓縮肺部與身體成長，是很重要的早期治療照顧關鍵。早期大家只是努力想脫離呼吸器的時候，卻沒有好好給予孩子所需要的足夠呼吸支持是不夠的，我們應該要讓孩子的營養與成長潛力盡量發揮出來，長到最好。

　　我們開始建議從小要給足夠的呼吸支持，不只血氧要好，還需要減少呼吸喘、心跳快、胸凹、胸腔變形的狀況。所以有些呼吸器建議設定調高，有些居家照顧嬰兒從單純給氧氣治療，加回了正壓壓呼吸器的使用。

　　我們很感謝願意這樣一起努力的孩子跟家長。當很多醫療團隊到現在還是只覺得血氧夠，就可以盡快把呼吸器拿掉，甚至用氧氣支持一下就好；我們卻建議把正壓呼吸器加回去，甚至調高設定給予足夠呼吸支持，有緣願意這樣一起努力的孩子跟家長是不容易的，也會擔心這樣做是不是對孩子最好。

　　經過數年後，我們就開始注意到願意好好支持呼吸需求的孩子，明顯有所不同，生長發育就很好，反而最後脫離呼吸器與氣切的時間可以提早，成長後胸腔也都沒有變形，活潑好動，真的是覺得太好了。

　　希望讓所有有需要呼吸支持的孩子，都能得到足夠的支持，讓呼吸、營養、還有整個身體的成長發育，都能有足夠好好的呼吸支持，充分發揮生長發育的最大潛力，好好陪孩子長大。不能操之過急，不能急躁，好好陪伴孩子的成長，一路事實努力向前，讓孩子發揮生命的最佳潛力，健康成長。

光活著還不夠，還要活得好健康！